暗川  


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カテゴリ:転移がんの治療(無治療)( 95 )


診察

  2週間ぶりのDR.Kの診察でした。背骨の写真を撮ったら、変形がひどくて、普通はきれいにまっすぐに並んでいる骨がでこぼこでした。この部分がうしろにでっぱっていていろんなところに当たって痛いのです。クラゲのようにふにゃふにゃで体を支えられないのは背骨が溶けてなくなりかけているせいかと思っていましたが、背骨が変形しているからぐらぐら揺れるのだそうです。大腿骨はあまり変化なし。「2週間で変化したら困るよね」と。

  越川病院の医師が「なぜゾメタを使わないのか」としつこく聞いて来た話を手紙に書いていたので、ゾメタについてまた説明してくださいました。「ぼくは信念で使わないんじゃないよ」「データがないんでしょ?」「グラフを見ているとデータをねつ造しているとしか思えないんだ。でっちあげだよ。抗がん剤なんかほとんどがそうだからいちいち批判していると切りがない」だそうです。

  近藤先生は犬と一緒に寝てるそうです。「寒いときの楽しみ」だって。
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by lumokurago | 2010-03-31 19:32 | 転移がんの治療(無治療)

医療信仰のK病院

  ホスピス探しのひとつとして、近所にあるK病院の緩和ケア外来を受診しました。担当医師はがんセンターで緩和ケアの研修を受けたそうで、それだけで「ちょっとね」と思ったのですが(注:がんセンターはいろいろと問題あり)、近藤先生のことは「極端」、網野先生のことは(在宅医療業界のことはよく知っているのに)「知らない」と。そして近藤先生と網野先生、二人共が「(種類が)多すぎる。効果が不明」と首をかしげた慶応のペインクリニックからの薬には「専門家の処方で評価できる」と。これでもう「医療信仰・薬信仰」の医者だとわかりました。

  そしてこんなにあちこち骨に転移しているのになぜゾメタ(骨転移があれば普通は使う薬)を使わないのかと何度も聞かれました。とにかく今の私の状態では入院できる病院を探しておかないと、ホスピスは数ヶ月待たされるし、がん難民になってしまうと脅されました。自分のところにかかれば往診もするし、いざと言うときはすぐに入院できると強調し、網野先生にかかっていて急に入院したいと言っても受け入れられないとのことでした。

  慶応病院から紹介患者がたくさん来るが、みんな医療相談室を経由してであり、放射線科から来たのははじめて、診療情報提供書にK病院の宛名が書いていないのもはじめてだそうです。なんか、近藤先生を目の敵にしてるみたい。やっぱ、こっちは少数派だからなあ・・・と自覚しました。

  K病院は町の中小総合病院から緩和ケアを中心とする病院に方針を変えたようです。在宅医療を行ないつつ一般病棟に緩和ケアの患者を受け入れ、そういう患者が8割だそうです。病院の生き残りを緩和ケアに賭けたんでしょうね。

  
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by lumokurago | 2010-03-23 21:04 | 転移がんの治療(無治療)

網野先生

  今日は静岡の友人が来てくれていたところに、網野先生が来て下さいました。この友人は網野先生について本で読んだ数日後に、私が網野先生のことを書いたのを読んだそうです。縁があるんですね。

  網野先生は終始にこにこしていました。こんなに笑顔のすてきな医者にはじめて会いました。お互い医療不信、薬不信なので、話がツーカーで、医者と話している気もしないほどでした。近藤先生ははじめちょっととっつきにくい感じがするけれど、網野先生は親しみやすく、何でも言えちゃう雰囲気でした。慶応の麻酔科からもらっている薬に関しても、「それは効かない。医者っていうのは医療信仰があるから、薬は効くと信じている」と話していました。医療は宗教だからなかなか正すことができないと、近藤先生や私と同じことをおっしゃっていました。日本で初めて心臓移植をした和田教授の大学の出身だそうですが、和田教授は自分に治せない病気はないと豪語していたそうです。今はどうかわからないが、当時教授にはものすごい権力があったそうです。

  今後すごく痛くなったら、先生に電話して麻薬を増やしていいですかと聞いたところ、あっさり、電話しなくても自分で判断していいとおっしゃいました。慶応の麻酔科では麻薬を勝手に増やさないように念を押されていたのに。

  今日は診察してないからお金はいらないとのこと。先月診療所にうかがった時もそうでした。「こんなに遠いんだから高いお金を取って下さいよ。つぶれちゃいますよ」と言ったけど、「大丈夫」と。 

  これからひと月にいっぺん日曜日に往診して下さるそうです。車で1時間以上かかるので、日曜の午後返上です。つまりボランティアです。人間が好きでなければできないことですね。先生の著書である最新刊の「在宅死のすすめー生と死について考える14章ー」を持ってきて、サインして下さいました。本当に少数しかいない自分と同類の医者にめぐりあって、遠いところ往診までしていただけることを心から幸せに思います。

  そういうわけで今日は精神的に落ち着いていたせいか昨日痛かった足も治っていました。
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by lumokurago | 2010-03-21 20:29 | 転移がんの治療(無治療)

診察日

  Dr.Kの診察日でした。レントゲンを撮ったところ、大腿骨頸部の転移は今すぐに折れそうということでもなく、痛みもないので様子を見ることになりました。左上腕骨は今のところたいしたことはないとのこと。

  1月にホルモン剤をそれまで飲んでいたフェマーラからタモキシフェンに代えたのですが、その頃から骨転移が急激に進んだので、フェマーラがそれなりに進行を抑えていた可能性があるのではないかと質問したところ、それはあり得るとのことでした。Dr.Kは「食欲がないんでしょ」と言って、最強のホルモン剤であるヒスロン(副作用は食欲増進)に代えようと言うので、もっと弱いアロマシンなどはもう効かないと考えるのかと聞いたところ、「効くか効かないか試している間にどんどん悪化するのがおそろしい」と。うわあ、そんなに悪いのか・・・。あとどの位なのかなあ?  

  と余命を尋ねたところ、一瞬むずかしい顔をして考えていらっしゃいましたが、こうおっしゃいました。

  「来年の今頃まで生きられたらうまくいった方だということになる」と。わー、やっぱ、あの八ヶ岳の雪景色は見納めだったのか。ストックの花もキンセンカも庭の雪割草も見納めか・・・。妹が涙を拭いていました。ごめんね。

  西荻に越川病院という緩和ケア病棟(ホスピス)もあり、在宅医療もやっている病院をみつけたけど、「近い」ということと、信頼できる医師(網野皓之先生)とどちらがいいと思いますかと聞いたら、「自分で決めるんじゃないの?」と言われてしまったので、思わず吹き出してしまいました。「自分で決める」・・・懐かしい言葉です。乳がん治療の原点です。「とにかく会いに行ったら?」と言われたので、越川病院にも行ってみることにしました。一度会っただけじゃわからないと思うけどね。

  それから麻酔科から出されている薬を見て、「こんなにいろいろ出てるのか。全部、飲んでるの?」と。私もそう思ってましたよ。でも飲んでいます。どれが効いているのかわからないし、今更副作用を気にしても仕方ないし、とりあえず全部飲んで痛みがコントロールされているからです。「自分でチョイスしてみれば」と言われました。研究のため、やってみるか。

  元気なうちに往診してもらうように麻酔科からいわれているので、そろそろ網野先生にも連絡してみなくちゃ。Dr.Kは1週間で何か症状が出て、すぐに悪化することもあり得るとおっしゃっていましたが、本当なのか?  こんなに元気なのに信じられないけど、本当なのでしょう。覚悟しなければ。

  1日1日をますます大事に生きて行かなければならないけど、何をしたらいいのか優先順位が定まらずに困っています。来週は、遠方から会いにきてくれる人が何人もいるので、それがとても楽しみです。

  昨日、来てくれた人は近所に住む職場の友人で、昔はよく会っていたけど、ここ10年くらい会っていませんでした。生きているといつでも会えると思っているんだよね、とのこと。そうですね。死んでしまったら会いたくても会えなくなってしまいます。当たり前だけど、普段はそんなことは忘れている。特に最近は友だちに会ったり、手紙を書いたりすることが極端に少なくなっているような気がします。忙しいせいでしょうか?  それだけじゃないような気がします。人と人との関係が疎遠になってきているような気がします。そんな中、こうしてみんなと最期のお別れができる私は本当に幸せだと思います。
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by lumokurago | 2010-03-17 18:08 | 転移がんの治療(無治療)

苦しみたくない

  今日、近藤先生の診察で、先週のPET-CTの結果を聞きました。放射線のかかった肝臓の転移は消えたのですが、新たに左大腿骨頸部、左上腕骨(ひじのあたり)、肺などに転移発見。2週間後にレントゲンを撮って対処を考えることになりました。また、放射線治療か?  入院はいやだし、通うのは大変だ。

  肺転移は苦しいからいやだなあ。骨の転移もいい加減にしてほしい。呼吸困難で苦しむ前に、またどこかの骨が痛くなる前に肝臓の転移で死にたいよーーなどと考えました。

  麻酔科では元気なうちに在宅の先生につなげるようにと言われ(私は具合が悪くなってから往診してもらえばよいと考えていた)、近藤先生には最期は在宅では無理だからホスピスを探しておくようにと言われました。

  帰宅して最も近い荻窪の衛生病院のホスピスに電話したら、余命6カ月になり、すべての治療が終わってからでないと面接もできないと言われました。有名な桜町病院はそういうしばりはないが、面接の予約は4月中旬になるとのこと。中野の佼成病院の予約を取りました。

  とにかく死ぬということはこんなに元気ではいられなくなるということ。それが今いち実感できないんですね。それにこわい。今日は落ち込みました。いろんなやりたいことも早くしなければ間に合わなくなるでしょう。こうしてベッドにいると、無駄な動きはしないので、時間が凝縮されており、とても充実した毎日なのですが、それでも優先順位をつけてやることを精選した方がよさそうです。肺転移はともかく、痛みが出たら自由がきかなくなりますから。
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by lumokurago | 2010-03-03 18:04 | 転移がんの治療(無治療)

検査

四谷の検査専門クリニックまでPET-CTの検査に行ってきました。長時間かかり、疲れました。身体の心棒がなくなってる感じなのでふにゃふにゃです。ただリクライニング椅子に一時間座っていられたので、こういう椅子を買おうかなと思いました。ベッドにいるよりましでしょ?
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by lumokurago | 2010-02-24 20:31 | 転移がんの治療(無治療)

自宅での生活

 退院祝いのメールをくださった方、ありがとうございました。ここでまとめてお礼を言わせていただきます。椅子に座っているのが大変なので、早めにノートパソコンを買うつもりです。できればウインドウズXPで将来入院した時に携帯からインタネットに接続できるというもの(があると聞きました)を望んでいるのですが、パソコンに詳しい方がいらっしゃったら、どんなものがいいか情報を教えてください。

 いろいろ作業したいことがあるのですが、椅子に座っていられないのではむずかしい状況です。また、新築の家が早めにできあがるとのことで引っ越しの準備をしたいのですが、このままでは自分では何もできないので、せめて入院する前、去年の暮(荷物を片付けていた)の状態に戻れればなあと思っています。家の中は杖なしで歩けて、物が持てて(今は重いものが持てない)、しゃがんだりできる状態(今は床に落ちたものなどを拾うのは大変)ということです。

 でも、本当はいつ何時また別の場所(骨)が痛くなってもおかしくない状況なので、覚悟しておかなければなりません。今のところ、脊椎の下の方から痛くなってきているので、今後頸椎に及ぶ可能性があり、それが恐怖です。その場合放射線治療ができるのかどうか、DR.Kに聞きましたが、放射線の副作用である脊髄の造血機能の低下とのバランスだというようなことをおっしゃっていました。麻痺が来ることだけは避けてほしいと神様に祈るような気持ちです。

 いいニュースもあります。尊敬する在宅医の網野晧之医師(この人に看取ってもらいたいと願っています)に電話して、遠いけれど診察していただけますかと聞いたところ、なんと「行きましょうか?」と言ってくださいました。まだこちらから出向けるので来週、火曜日にうかがうことにしました。以前、この近くまで往診していたことがあるそうです。たぶん診ていただけるのだと思い、これで最後の望みがかなうことになりそうです。

 もう30分位座っていますが、今日はまだ腰が痛くなりません。食べられなかったことと、動かなかったことで筋肉も落ちていて、筋肉が回復すれば、骨を支える力も増すと思うので、一生けんめい食べて、少しずつ動いて(骨が弱くなっているので骨折には注意)筋肉の回復に期待したいと思います。
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by lumokurago | 2010-02-20 18:11 | 転移がんの治療(無治療)

退院しました

 無事、退院しました。朝、積りそうなほど降っていた雪は午前中のうちに止んでしまいました。でもちょっとだけ生垣が雪化粧していました。

 介護保険で要介護3に認定され、介護用ベッドを入れてもらい、ケアマネも来てくれて相談に乗ってくれました。ベッドが来るまで2時間座っていたら腰が痛くなって、早速ベッドに落ち着き、休んでから1カ月ぶりにコンピュータに向かいました。いやあ、画面が大きい! 打ち込みが早い。便利!

 これなら自由自在にいくらでも書けますね。でも、今日は疲れたのでまた明日。どれくらい座っていられるのかが私の今後の人生を決めます。なんちゃって。

 今日は3週間ぶり位にお風呂に入ってみます。リハビリでふろおけに入れることはわかったので、お湯につかるだけつかって、お湯の中で洗えるところだけ洗ってみます。浮力があるからね。西洋風お風呂です。

 あ、そうそう、入院中、パソコンのアドレスにメールを下さった方、今日、見ました。ありがとうございました。今日からパソコンのメール、使えます。できるだけ、メールは携帯でなくこちらにお願いします。lumokurago@ybb.ne.jp 

 また、入院中ログインできなかったので、鍵コメも今日、見ました。ありがとうございました。
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by lumokurago | 2010-02-18 20:27 | 転移がんの治療(無治療)

新たな放射線治療

DR.Kの診察でした。激痛の骨盤に新たに放射線をかけることになりました。最高で14回ーあーあ退院が延びちゃった。
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by lumokurago | 2010-01-27 12:02 | 転移がんの治療(無治療)

痛い

シャワーしていたらものすごく痛くなってしまいました。身体の芯が抜けて支えることができない感じで、それを支えようとして腰のまわりの筋肉が全力を出して悲鳴をあげている。痛たたたあ!

診察の時はこんなじゃなかったのにー

安静にしていれば大丈夫です。友達がCDをたくさん持って来てくれたので、気をまぎらわせよう。
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by lumokurago | 2010-01-22 19:29 | 転移がんの治療(無治療)